Creo que un mes para concienciar sobre una enfermedad minoritaria…escondida, a menudo no diagnosticada, es principalmente para dar voz a quienes les ha tocado llevar la Discinesia Ciliar Primaria/Síndrome de Kartagener de por vida en sus pulmones (y en algunas otras ubicaciones del cuerpo, fosas nasales, paranasales… ). Sin embargo, y dada la cercanía de la última reunión del consorcio de investigación BEAT PCD https://beat-pcd.squarespace.com/ , me gustaría dejar bien encauzados y explicados algunos de los grandes proyectos en los que nuestros investigadores y clínic@s de dicho consorcio internacional han trabajado a lo largo de este último año. Aquí abajo encontrarás un PDF descargable con todo lo nuevo y lo que está por llegar… míralo con lupa ¡¡no te pierdas nada!! Y lo ves de utilidad compártelo.

La próxima entrada ya sí, será para escuchar nuestra voz, esa que se entrecorta cuando ríe carcajadas, esa que a veces suena atractivamente nasal… o que queda interrumpida por sonoros golpes de tos. La voz de quien nació con DCP.