Una de las misiones que nos autoimponemos quienes convivimos con la DCP es dar a conocer nuestra enfermedad. Sabemos lo difícil que ha sido llegar al diagnóstico de esta patología tan minoritaria y rara. A veces ha tardado más de 40 o 50 años en llegar… y habrá a quienes nunca les llegó, estoy segura. De lo poco que podemos intentar para evitar esta orfandad diagnóstica y terapéutica está, precisamente, ponerle nombre y rostro a la DISCINESIA CILIAR PRIMARIA / SÍNDROME DE KARTAGENER en nuestro entorno.

Lo primero que se nos ocurre es extender su nombre más allá de la frontera de l@s expert@s y de las contadísimas unidades especializadas en DCP, llevarlo al resto de los servicios de salud, tanto a especialistas como a la atención primaria. Y solo eso ya es como intentar que un río fluya al revés… montaña arriba: imposible, ¿verdad?

Con el tiempo, al empezar a trabajar por la visibilidad de esta condición tan poco conocida, comenzamos a intuir que las dimensiones de la lucha eran oceánicas. Que si lo del río cuesta arriba ya era complicado, cambiar las corrientes de los océanos… eso ya no lo logra ni la furia de Tritón cuando se enfada con la sirenita.

Me explico. Una enfermedad de causa genética, que te acompaña toda la vida, afecta a todos y cada uno de sus rincones. No solo necesitas que el pediatra de tu niña o niño, o tu médico de familia, sepa que hay que solicitar cultivo de esputo en cada exacerbación; que las exacerbaciones no siempre cursan con fiebre superior a 38 ºC; o que el antibiótico pautado habitualmente debe mantenerse durante 10 o 14 días.

Necesitas que en tu centro de trabajo se contemple oficialmente que debes realizar fisioterapia respiratoria al menos dos veces al día. Y la primera tanda, probablemente, te pille en horario laboral, porque al recién despertarse (salvo en periodos de exacerbación o colonización) aún no suele haber moco suficiente para movilizar.

Necesitas que se entienda que es completamente normal —y recomendable— llevar mascarilla en los picos epidémicos, incluso si tu trabajo es de cara al público. O, mejor dicho, sobre todo si lo es. Necesitas que en el colegio de tus hijos (sí, es frecuente tener más de un vástago con DCP) comprendan las ausencias por las exacerbaciones y, además, se active el apoyo escolar domiciliario por atención a la diversidad. Necesitas que la enfermera o el enfermero escolar sean una realidad, no solo una figura teórica, y que puedan valorar las condiciones basales de normalidad de tu hijo.

Necesitas que los docentes sepan que la hipoacusia de su alumno con DCP no es caprichosa. Unos días oirá mejor; otros, exageradamente peor. Y que incluso esa variación puede producirse en cuestión de horas, según se vaya movilizando el moco del oído como consecuencia de la actividad física. Y que estas fluctuaciones no pueden ignorarse, porque el alumn@, sencillamente, no puede seguir las clases en igualdad de condiciones.

Son tantos los rincones de la enfermedad que necesitan luz que esta entrada del blog podría no acabar nunca. No podemos iluminar tanto nosotras solas, y mira que nos esforzamos por brillar y sacar lustre a nuestros marchitos cilios. Y es aquí donde aparece la… MAGIA.

Como los repetidores de red wifi que amplían la señal para que llegue a cada esquinita de la casa, existen personas conscientes de su posición estratégica en la sociedad, capaces de difundir y generar impacto positivo en los espacios más sensibles. Sí, podría ser un influencer. Pero también alguien mucho más poderos@: un maestr@.

Manuel es maestro del último ciclo de primaria y conoce bien la diversidad de su alumnado, que es amplia. Y aunque no pueda resolver la vida de sus pupilos afectados por una enfermedad —como probablemente le gustaría—, sí puede encontrar formas de hacer que la vida rime. Y vengar a su querida alumna con DCP, Lucía, con su mejor arma: el CONOCIMIENTO.

Este gran maestro aprovechó el tema del aparato respiratorio en Ciencias Naturales para que Lucía explicara su patología. Y, para que su alumnado comprendiera el funcionamiento de las distintas partes del árbol respiratorio, les hizo reflexionar con preguntas como estas:

“¿Qué nombre reciben los ‘pelitos’ que recubren las vías respiratorias y que no funcionan correctamente en la DCP?”
“¿Cuál es la función principal de estos ‘pelitos’ en el sistema respiratorio?”
“Cuando estos pelitos no funcionan bien en la DCP, ¿qué ocurre con el moco en las vías respiratorias?”

Hasta doce preguntas que sirvieron para dar a conocer una patología perfectamente integrada en el tema que estaban estudiando, y que podía entenderse con extrema facilidad porque su compañera presentaba los síntomas más representativos de la base fisiopatológica de la enfermedad: la tos productiva y la congestión nasal por moco.

De estas aulas saldrán futuras enfermeras, médicos, fisioterapeutas, biólogas, biotecnólogas… profesionales que quizá detecten antes una patología difícil de diagnosticar por su rareza y baja prevalencia. Porque su profe se detuvo a integrar la DCP en la sociedad, con poquitas herramientas y mucho ingenio. Una auténtica jugada maestra.

La pregunta es inevitable:

¿Cuántas personas serán diagnosticadas tempranamente —o simplemente diagnosticadas— porque uno de est@s alumn@s nunca olvidó pensar en esta enfermedad al reconocer síntomas similares? Hasta hace muy poco la DCP ni siquiera se nombraba en las facultades, y puede que peque de optimista al pensar que ahora sí lo hace.

Ser diagnosticado es tener acceso al seguimiento y al tratamiento correctos. Es mejorar la calidad y la cantidad de vida. Es, incluso, tener la posibilidad de ser curado en un futuro gracias a nuevos fármacos. Sin diagnóstico no hay tratamiento adecuado.

Así que gracias a estos docentes que saben hacer magia y aumentan la esperanza de vida de quién sabe cuántas personas en el planeta, sin habérselo propuesto.
Siempre, GRACIAS 🤍