La Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria/ Síndrome de Kartagener y nuestros queridos anfitriones del equipo de atención a la DCP del Hospital La Fe de Valencia, durante las jornadas de DCP en Diciembre de 2025

Marta Hernández Marcos dando testimonio de su exigente maternidad DCP al inicio de las Jornadas de DCP en Valencia y Ángeles Fernández Cadenas, Presidenta de DCP España, aportando su experiencia vital como diagnosticada adulta de forma tardía

Hay personas con Discinesia Ciliar Primaria que han pasado media vida en consultas de otorrinolaringología.
Desde bebés. Desde la infancia. Desde siempre.

Mocos persistentes. Otitis que vuelven. Audiciones que bajan. Sinusitis que no se resuelven. Pólipos nasales.
Y, sin embargo, demasiadas veces el recorrido termina igual: con un alta.

Las Jornadas sobre Discinesia Ciliar Primaria celebradas en el Hospital La Fe el pasado 19 de diciembre (TU HOSPITAL INVESTIGA. Discinesia Ciliar Primaria: Retos diagnósticos y nuevas fronteras en investigación | Eventos | IIS La Fe) dejaron algo muy claro:

la DCP es también una enfermedad otorrinolaringológica crónica.
Y tratarla como un problema puntual es un error que pagamos los pacientes.

La Sospecha de DCP puede empezar también en la nariz (aunque no lo parezca)

Una de las ideas más repetidas en las jornadas fue esta:
la clínica ORL aparece desde el nacimiento.

La rinorrea persistente —ese moco continuo, mucoso o mucopurulento— no es un síntoma banal cuando:

• no desaparece con tratamientos,
• no cambia con las estaciones,
• y no se parece a lo que ocurre en otros niños.

En la DCP, ese moco no se va.
Y esa persistencia es una pista diagnóstica fundamental que a menudo se normaliza.

Con los años, cuando los cilios no pueden ventilar correctamente los senos paranasales, estos se desarrollan mal: son pequeños, hipoplásicos. Aparecen entonces sinusitis crónicas, largas, difíciles de tratar, que no responden a los abordajes habituales.

No es una rinosinusitis crónica “más”.
Es otra cosa.

El oído: el gran olvidado que deja secuelas

El oído fue uno de los puntos más contundentes del bloque ORL en estas pertinentes jornadas sobre nuestra patología.

En la DCP:

• el moco se acumula de forma persistente en el oído medio,
• suele afectar a ambos oídos,
• y provoca otitis medias serosas recurrentes que tienden a cronificarse.

Ese moco actúa como un tapón. Produce hipoacusia de transmisión.
A veces leve. A veces progresiva. A veces silenciosa.

Y aquí aparece un mensaje importante:
la audición en la DCP no es un problema banal en la infancia. Estos niños están en etapas críticas del desarrollo del lenguaje y del aprendizaje y la hipoacusia puede alterar significativamente ambos procesos.

Pero también los adultos pueden arrastrar secuelas auditivas acumuladas durante años sin seguimiento adecuado.

Las otitis recurrentes pueden evolucionar a:

• perforaciones timpánicas,
• otitis crónicas,
• colesteatomas,
• y pérdida auditiva persistente.

Todo esto no se previene dando el alta.

Vegetaciones, laringe y respiración oral: piezas del mismo puzle

Las vegetaciones adenoideas, recubiertas de epitelio ciliado, permanecen inflamadas cuando los cilios no funcionan. Esto favorece:

• obstrucción nasal,
• respiración oral crónica,
• y disfunción de la trompa de Eustaquio.

El resultado es un círculo que perpetúa la patología del oído medio.

Además, el goteo retronasal constante y la tos crónica irritan la laringe, inflaman las cuerdas vocales y provocan disfonía. No como síntoma aislado, sino como parte del mismo proceso.

¿Y la cirugía?

El mensaje fue prudente y claro.

En la DCP, la cirugía sinusal raramente es la solución, porque el problema no es solo anatómico, sino funcional: el sistema mucociliar no funciona. Abrir senos que no drenan adecuadamente no cambia la base del problema, salvo en situaciones muy concretas.

En el oído, la indicación de tubos de ventilación debe valorarse caso a caso. Hay pacientes que mejoran y otros en los que la otorrea persistente convierte la experiencia en algo muy negativo. No hay recetas universales. Hay que conocer la enfermedad.

Entonces, ¿por qué el alta no tiene sentido?

Porque la DCP:

• no se cura,
• no desaparece,
• y no “se pasa” con la edad.

La clínica ORL puede fluctuar, mejorar por periodos o empeorar en otros, pero requiere vigilancia continua.

Dar el alta no significa que el problema esté resuelto.
Significa que se pierde el seguimiento de una enfermedad crónica.

El Verdadero reto: Exportar la experiencia desde nuestro Centro de referencia en diagnóstico DCP a los servicios de otorrinolaringología

Durante las jornadas quedó claro que existe experiencia ORL en DCP.
Hay años de investigación con cohortes de pacientes con DCP, y práctica clínica especializada. El objetivo ahora no es solo aumentar el conocimiento, que también, y en ello están nuestros otorrinos expertos en DCP, sino en que esta experiencia llegue y resuene en todas las unidades y servicios de ORL donde nos atienden.

Que se entienda que:

• la DCP necesita seguimiento ORL,
• la audición importa siempre.

Nuestro estimado Miguel Armengot y también sus compañeras Isabel Ibáñez y Noelia Muñoz, llevan años insistiendo en esta mirada integral desde la otorrinolaringología hacia la DCP. Las jornadas de La Fe no hicieron más que confirmar algo que muchos pacientes ya sabían por experiencia propia: la Discinesia Ciliar Primaria también se cuida desde la ORL.