ALGUNOS TIPS PARA NO PERDERSE DIGITALMENTE EN EL MUNDO DCP, BIENVENID@

En verdad, no hay nada en esta entrada de blog, la primera, por cierto, que no hayas visitado ya. Tanto si eres afectado expert@ como si acabas de llegar al diagnóstico de Discinesia Ciliar Primaria y estás cayendo por el agujero, como Alicia en el país de las maravillas, detrás del conejo blanco.

¿Qué NO vas a encontrar en esta primera entrada del blog?

No vas a encontrar una definición de lo que es la DCP o el Síndrome de Kartagener y sus tratamientos, esperanza de vida… pero sí enlaces a páginas donde encontrarás estas explicaciones en distintos idiomas. No quiere decir que en entradas venideras no se desarrollen estos temas, pero en esta no.

¿Qué es lo que SÍ vas a encontrar en este texto?

Te hablaré sobre una serie de recursos informativos disponibles en internet. Los más básicos quizás, pero lo interesante es que resaltaré los puntos más fuertes desde mi punto de vista. Y lo más interesante es que espero que con tus comentarios sobre estos «lugares digitales» podamos completar y mejorar la información aquí vertida. Muchos ojos siempre ven más que dos.

¿Por qué «lugar» empezamos?

Dado que soy una madre española que debutó en este diagnóstico hace 15 años (en verdad 10, porque el diagnóstico de mi primer hijo llegó cerca de sus 6 años), la información en nuestro idioma era muy escasa, casi inexistente. Alguna noticia en prensa de un grupo valenciano que lideraba nuestro querido Armengot, poco más.

Aún no existía dcpes.org (https://www.dcpes.org/), nuestra estupenda página de referencia en castellano, y las páginas de referencia y mejor posicionadas de grupos de pacientes eran:

• Grupo de apoyo de DCP de Reino Unido https://pcdsupport.org.uk/
• Fundación de Estados Unidos para la DCP https://pcdfoundation.org/

Y la página de carácter profesional con respecto a la información clínica y al consenso en evidencia científica en ese momento era BEST CILIA, que hoy se conoce como:

• BEAT PCD Better experimental approches to treat PCD (mejores aproximaciones experimentales para tratar la DCP. https://beat-pcd.squarespace.com/

Hoy sigue siendo científicamente toda una referencia porque pone el foco en la exclusividad en la Discinesia Ciliar Primaria, en generar un seguimiento y un tratamiento comprobado (en la medida en que el tiempo y el método científico lo permiten) para nuestros defectuosos cilios.

En otros episodios iré paseando por las imprescindibles herramientas y contenidos de las asociaciones; en la entrada que hoy desarrollo me centro en este último consorcio de clínic@s, investigadores y afectad@s por la Discinesia Ciliar Primaria/Síndrome de Kartagener:

THE BEAT PCD WEB https://beat-pcd.squarespace.com/

Como se trata de optimizar nuestro tiempo y energía, puesto que bastante tenemos con debutar en el presente diagnóstico o intentar manejarse con una reagudización o exacerbación de la DCP, voy directa a los puntos fuertes de la página, desde la perspectiva de la persona afectada. No hace falta hacer un mapa porque para eso ya está la propia página.

• En CONTACTAR encontrarás tooooodas las asociaciones o grupos de apoyo del mundo con representación digital. Probablemente existan más, pero a nivel oficial y digital estas están al alcance de tu mano. Seas de donde seas, seguramente encuentres alguna página escrita en algún idioma con el que te puedas informar de la DCP. Y lo más importante, encontrarás información que se adapte a la realidad de esta ciliopatía en tu país. No es lo mismo tener DCP en España que en Argentina, aunque en ambos lugares nos entendemos en la misma maravillosa lengua, nuestros recursos son distintos (ni mejores ni peores… distintos). Por cierto, Argentina no aparece representada en la web del BEAT PCD, y me consta que tienen un grupo de Facebook (Discinesia Ciliar Primaria Argentina | Facebook). Sugerencia… que contacten los grupos hispanoamericanos con el BEAT PCD para que les incluyan como grupos de referencia (México, Uruguay, Brasil… tienen grupos incipientes muy luchadores).
• En EVENTOS podréis visualizar los encuentros más importantes del año en Europa para la comunidad DCP, tanto para profesionales de todas las áreas implicadas como para familias y personas afectadas. De hecho, desde hace unos años se celebra a finales de noviembre la Conferencia Europea de Pacientes DCP (si bien participan países ajenos a la comunidad europea, como Estados Unidos en la venidera edición 2025. PCD Patient Conferences — BEAT-PCD)
• En el apartado RECURSOS se encuentra la interesante plataforma SLACK workspace (Slack), donde tus clínicos médicos podrán consultar dudas con respecto a un diagnóstico impreciso o no lo suficientemente claro de Discinesia Ciliar Primaria. Es para miembros del BEAT PCD ( son muchísimos los miembros y es posible que tus especialistas puedan hacer la consulta).
• En la pestaña PROYECTOS encontrarás los temas que principalmente que se están abordando para la mejora del diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la Discinesia Ciliar Primaria. En verdad es un reflejo del estadío de conocimiento en el que se encuentra nuestra enfermedad. Se ha generado muchísimo conocimiento propio (no sólo extrapolado de otras patologías como la Fibrosis Quística o la bronquiectasias no FQ) para tratar la DCP y para correlacionar genotipo (tipos de mutaciones que causan DCP) con fenotipo (funcionamiento o mal funcionamiento de nuestras estructuras ciliares por tener las mencionadas mutaciones; y nuestros síntomas clínicos).
• El punto más importante no aparece en ninguna pestaña y no tiene ítem palpable o link para clicar. El valor incalculable de este recurso es que CUENTA CON LOS AFECTAD@S Y CON LAS FAMILIAS desde todos sus grupos de trabajo. Nuestra VOZ se refleja en el devenir de sus investigaciones y no pocas veces estamos entre los autores de artículos científicos sobre DCP, donde hemos aportado perspectiva a su enfoque científico. Solo en forma de matiz, nada más. Pero los matices hacen que lo aportado a nuestra patología como consecuencias de estas investigaciones puede tener un lugar real en nuestra calidad y cantidad de vida.

¿Qué quieres para las siguientes entradas? ¿Te parece bien un mapa lo más completo posible de todos los grupos DCP oficiales y no oficiales del mundo? No sabemos nada de China, de Marruecos o de Japón… o de la India… NO creo que no haya población afectada por allí, ¿verdad? ;). Sigamos buscándonos, sigamos ayudándonos en lo posible, a veces es muy poco y tan solo podemos ofrecer acompañamiento, escucha… pero ¿acaso no es mejor algo que encontrarse en el vacío cayendo detrás de un conejo blanco que te enreda la mente con su prisa y su incertidumbre?