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Y sí… aprovechando que España acaba de clasificarse para la final del Mundial, aquí va otra buena noticia, esta vez para la comunidad DCP. 😊
Una nueva revisión sistemática publicada en European Respiratory Review pone sobre la mesa una cuestión que hasta ahora había recibido poca atención en la DCP: el crecimiento, el estado nutricional y la alimentación de las personas que conviven con esta enfermedad.
https://publications.ersnet.org/content/errev/35/180/260024#d5623935e253
Este importante trabajo ha sido llevado a cabo por el equipo investigador de la Universidad de Berna, liderado por la profesora Myrofora Goutaki, cuya trayectoria continúa siendo una referencia en el avance del conocimiento sobre la Discinesia Ciliar Primaria.
Aunque la nutrición forma parte del seguimiento habitual de otras enfermedades respiratorias crónicas, como la fibrosis quística, en la Discinesia Ciliar Primaria (DCP) apenas existía una visión global de la evidencia científica disponible.
Con el objetivo de conocer qué sabemos realmente, un grupo de investigadores de la Universidad de Berna revisó todos los estudios publicados durante los últimos veinte años relacionados con el crecimiento y la nutrición en personas con DCP.
La revisión incluyó 50 estudios realizados principalmente en Europa y Norteamérica.
¿Qué encontraron?
Los estudios disponibles muestran resultados muy variables y, en muchos casos, utilizan metodologías diferentes, por lo que no siempre pueden compararse entre sí.
Algunos trabajos encontraron personas con DCP que presentaban menor talla, peso o índice de masa corporal (IMC) que la población general, mientras que otros no observaron diferencias relevantes.
Del mismo modo, algunos estudios describieron casos de desnutrición, mientras que otros identificaron personas con sobrepeso u obesidad.
En otras palabras, la DCP no presenta un único perfil nutricional.
La nutrición no consiste solo en evitar el bajo peso
Uno de los mensajes más interesantes del artículo es que malnutrición no significa únicamente desnutrición.
También incluye el exceso de peso y la obesidad.
Esta revisión encontró ambos extremos.
Por ello, el objetivo del seguimiento nutricional no debería ser simplemente ganar peso, sino mantener un estado nutricional adecuado para cada persona.
La vitamina D destaca como el hallazgo más consistente
Entre todos los parámetros estudiados, la vitamina D fue el que mostró resultados más homogéneos.
Los estudios que analizaron sus niveles encontraron una elevada frecuencia de insuficiencia o deficiencia de vitamina D en personas con DCP.
A partir de estos datos, las autoras consideran que la valoración de la vitamina D debería incorporarse al seguimiento habitual de la DCP y que, cuando se detecten niveles bajos, debe valorarse la suplementación de forma individualizada.
Es importante señalar que el estudio no recomienda administrar vitamina D a todas las personas con DCP, sino evaluar sus niveles y actuar según cada caso.
Un aspecto que sorprende: sabemos muy poco sobre la alimentación
Aunque la revisión analizó 50 estudios, solo tres investigaban realmente qué comen las personas con DCP.
Es decir, disponemos de bastantes datos sobre peso, talla o IMC, pero muy poca información sobre:
- los hábitos alimentarios;
- las necesidades energéticas;
- la calidad de la dieta;
- o la relación entre nutrición y evolución de la enfermedad.
Las autoras consideran que esta es una de las principales lagunas de conocimiento y una prioridad para futuras investigaciones.
¿Qué implicaciones tiene para pacientes y profesionales?
Este trabajo no cambia de forma inmediata el tratamiento de la DCP, pero sí lanza un mensaje importante.
El crecimiento y la nutrición no deberían evaluarse únicamente cuando aparecen problemas evidentes.
Al igual que se controla la función pulmonar, las exacerbaciones o los cultivos microbiológicos, el estado nutricional merece formar parte del seguimiento habitual de las personas con DCP.
Esto incluye valorar la evolución del crecimiento en niños, el peso y el IMC en todas las edades, y considerar otros aspectos como la composición corporal o los niveles de vitamina D cuando sea necesario.
Un estudio que abre preguntas
Las propias autoras reconocen que la evidencia disponible sigue siendo limitada.
Todavía no sabemos con claridad:
- si determinados patrones nutricionales influyen en la progresión de la DCP;
- cuáles son las necesidades energéticas reales de estos pacientes;
- si la composición corporal es más útil que el IMC para valorar el estado nutricional;
- o cómo afecta la nutrición a largo plazo a la función pulmonar.
Responder a estas preguntas requerirá nuevos estudios específicos.
Figura extraída del estudio que resume la metodología y los hallazgos de esta rigurosa revisión.
Nutrition and Growth in Primary Ciliary Dyskinesia: Should They Become Part of Routine Care?
And yes… now that Spain has just qualified for the World Cup final, here is another piece of good news—this time for the PCD community. 😊
A new systematic review published in the European Respiratory Review highlights an aspect of Primary Ciliary Dyskinesia (PCD) that has received relatively little attention until now: growth, nutritional status, and dietary intake in people living with the disease.
Read the full study here:
https://publications.ersnet.org/content/errev/35/180/260024#d5623935e253
This important work was led by our dear colleagues from the University of Bern, under the leadership of the outstanding Professor Myrofora Goutaki, whose research continues to advance our understanding of PCD.
While nutritional assessment is a routine component of care in other chronic respiratory diseases, such as cystic fibrosis, no comprehensive overview of the available evidence had previously been conducted for PCD.
To address this gap, researchers from the University of Bern systematically reviewed all published studies from the past twenty years investigating growth and nutrition in people with PCD.
The review included 50 studies, conducted mainly in Europe and North America.
What did they find?
One of the main conclusions is that the available evidence is highly variable.
The studies used different methodologies and assessed different patient populations, making direct comparisons difficult.
Some studies reported that people with PCD had lower height, weight, or body mass index (BMI) than the general population, while others found no significant differences.
Similarly, some studies described undernutrition, whereas others reported overweight or obesity.
In other words, PCD does not appear to have a single nutritional profile.
Nutrition is about more than avoiding low weight
One of the most important messages from this review is that malnutrition does not only refer to undernutrition.
It also includes overweight and obesity.
Evidence of both was found across the included studies.
For this reason, the goal of nutritional follow-up should not simply be to promote weight gain, but rather to help each individual maintain an appropriate nutritional status.
Vitamin D was the most consistent finding
Among all the nutritional parameters evaluated, vitamin D showed the most consistent results.
Several studies reported a high prevalence of vitamin D insufficiency or deficiency in people with PCD.
Based on these findings, the authors suggest that vitamin D assessment should become part of routine clinical care for people with PCD, with supplementation considered on an individual basis whenever low levels are identified.
Importantly, the review does not recommend vitamin D supplementation for all people with PCD, but rather supports measuring vitamin D levels and managing each patient accordingly.
A surprising finding: we still know very little about dietary intake
Although this review included 50 studies, only three actually investigated what people with PCD eat.
This means that we currently have reasonable information about height, weight, and BMI, but very limited knowledge regarding:
- dietary habits;
- energy requirements;
- overall diet quality;
- and the relationship between nutrition and disease progression.
The authors identify this as one of the major knowledge gaps and an important priority for future research.
What does this mean for patients and healthcare professionals?
This review does not immediately change the clinical management of PCD, but it does deliver an important message.
Growth and nutritional status should not only be assessed when obvious problems arise.
Just as lung function, pulmonary exacerbations, and microbiological cultures are routinely monitored, nutritional assessment deserves to become part of standard PCD care.
This includes monitoring children’s growth over time, assessing weight and BMI throughout life, and considering additional measures such as body composition and vitamin D status whenever appropriate.
A study that raises new questions
The authors also acknowledge that the available evidence remains limited.
Important questions remain unanswered, including:
- Do specific dietary patterns influence disease progression in PCD?
- What are the true energy requirements of people with PCD?
- Is body composition a better indicator of nutritional health than BMI?
- How does nutrition affect long-term lung function?
Answering these questions will require dedicated future research.
Nutrition et croissance dans la dyskinésie ciliaire primitive : devraient-elles faire partie du suivi de routine ?
Et oui… puisque l’Espagne vient de se qualifier pour la finale de la Coupe du monde, voici une autre bonne nouvelle, cette fois-ci pour la communauté de la DCP. 😊
Une nouvelle revue systématique publiée dans l’European Respiratory Review met en lumière un aspect de la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) qui, jusqu’à présent, avait reçu relativement peu d’attention : la croissance, l’état nutritionnel et l’alimentation des personnes vivant avec cette maladie.
Consultez l’étude complète ici :
https://publications.ersnet.org/content/errev/35/180/260024#d5623935e253
Cet important travail a été réalisé par l’équipe de recherche de l’Université de Berne, dirigée par la professeure Myrofora Goutaki, dont les travaux continuent de constituer une référence majeure dans l’avancement des connaissances sur la dyskinésie ciliaire primitive.
Alors que l’évaluation nutritionnelle fait partie intégrante du suivi de routine dans d’autres maladies respiratoires chroniques, comme la mucoviscidose, aucune synthèse globale des connaissances disponibles n’avait jusqu’à présent été réalisée pour la DCP.
Afin de répondre à cette question, les chercheurs de l’Université de Berne ont passé en revue de manière systématique toutes les études publiées au cours des vingt dernières années portant sur la croissance et la nutrition des personnes atteintes de DCP.
Cette revue a inclus 50 études, réalisées principalement en Europe et en Amérique du Nord.
Qu’ont-ils observé ?
L’une des principales conclusions est que les données actuellement disponibles sont très hétérogènes.
Les études utilisent des méthodologies différentes et portent sur des populations variées, ce qui rend les comparaisons directes difficiles.
Certaines études ont montré que les personnes atteintes de DCP présentaient une taille, un poids ou un indice de masse corporelle (IMC) inférieurs à ceux de la population générale, tandis que d’autres n’ont mis en évidence aucune différence significative.
De même, certaines études ont rapporté des cas de dénutrition, alors que d’autres ont observé des situations de surpoids ou d’obésité.
En d’autres termes, il n’existe pas un profil nutritionnel unique chez les personnes atteintes de DCP.
La nutrition ne consiste pas uniquement à éviter l’insuffisance pondérale
L’un des messages les plus importants de cette revue est que la malnutrition ne se limite pas à la dénutrition.
Elle comprend également le surpoids et l’obésité.
Les études incluses ont mis en évidence ces deux situations.
L’objectif du suivi nutritionnel ne devrait donc pas être simplement de favoriser une prise de poids, mais plutôt de permettre à chaque personne de maintenir un état nutritionnel adapté à sa situation.
La vitamine D constitue le résultat le plus constant
Parmi tous les paramètres nutritionnels étudiés, la vitamine D est celui qui a présenté les résultats les plus homogènes.
Plusieurs études ont rapporté une fréquence élevée d’insuffisance ou de carence en vitamine D chez les personnes atteintes de DCP.
Sur la base de ces résultats, les auteurs suggèrent que l’évaluation du statut en vitamine D devrait faire partie du suivi clinique de routine des personnes atteintes de DCP, et qu’une supplémentation devrait être envisagée de manière individualisée lorsque des taux insuffisants sont identifiés.
Il est important de souligner que cette revue ne recommande pas une supplémentation systématique en vitamine D chez toutes les personnes atteintes de DCP, mais préconise d’évaluer les taux de vitamine D puis d’adapter la prise en charge à chaque patient.
Un constat surprenant : nous savons encore très peu de choses sur l’alimentation
Bien que cette revue ait inclus 50 études, seules trois ont réellement analysé les habitudes alimentaires des personnes atteintes de DCP.
Nous disposons donc de données relativement nombreuses concernant la taille, le poids et l’IMC, mais de très peu d’informations sur :
- les habitudes alimentaires ;
- les besoins énergétiques ;
- la qualité globale de l’alimentation ;
- ou encore le lien entre la nutrition et l’évolution de la maladie.
Les auteurs considèrent qu’il s’agit de l’une des principales lacunes des connaissances actuelles et d’une priorité pour les recherches futures.
Quelles implications pour les patients et les professionnels de santé ?
Cette revue ne modifie pas immédiatement la prise en charge clinique de la DCP, mais elle délivre un message important.
La croissance et l’état nutritionnel ne devraient pas être évalués uniquement lorsqu’un problème devient évident.
Au même titre que la fonction pulmonaire, les exacerbations respiratoires ou les cultures microbiologiques sont suivies régulièrement, l’évaluation nutritionnelle mérite de faire partie intégrante des soins de routine dans la DCP.
Cela comprend le suivi de la croissance chez les enfants, l’évaluation du poids et de l’IMC à tous les âges, ainsi que, lorsque cela est pertinent, l’analyse de la composition corporelle et du statut en vitamine D.
Une étude qui ouvre de nouvelles perspectives
Les auteurs reconnaissent également que les connaissances actuelles restent limitées.
Plusieurs questions demeurent sans réponse :
- Certains profils alimentaires influencent-ils l’évolution de la DCP ?
- Quels sont les besoins énergétiques réels des personnes atteintes de DCP ?
- La composition corporelle est-elle un meilleur indicateur de l’état nutritionnel que l’IMC ?
- Quel est l’impact de la nutrition sur l’évolution à long terme de la fonction pulmonaire ?
Répondre à ces questions nécessitera de nouvelles études spécifiquement consacrées à ces aspects.
Ernährung und Wachstum bei Primärer Ciliärer Dyskinesie: Sollten sie Teil der routinemäßigen Versorgung werden?
Und ja … da sich Spanien gerade für das Finale der Weltmeisterschaft qualifiziert hat, gibt es hier noch eine weitere gute Nachricht – diesmal für die PCD-Community. 😊
Eine neue systematische Übersichtsarbeit, veröffentlicht im European Respiratory Review, lenkt die Aufmerksamkeit auf einen Bereich der Primären Ciliären Dyskinesie (PCD), der bisher vergleichsweise wenig Beachtung gefunden hat: Wachstum, Ernährungszustand und Ernährung von Menschen mit PCD.
Die vollständige Studie finden Sie hier:
https://publications.ersnet.org/content/errev/35/180/260024#d5623935e253
Diese bedeutende Arbeit wurde vom Forschungsteam der Universität Bern unter der Leitung von Professorin Myrofora Goutaki durchgeführt. Mit ihrer Forschung leistet sie seit Jahren einen wichtigen Beitrag zum besseren Verständnis der Primären Ciliären Dyskinesie.
Während die Ernährungsbeurteilung bei anderen chronischen Atemwegserkrankungen wie der Mukoviszidose bereits fester Bestandteil der medizinischen Betreuung ist, fehlte für die PCD bislang eine umfassende Zusammenfassung der verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnisse.
Um diese Wissenslücke zu schließen, analysierten Forschende der Universität Bern systematisch alle in den vergangenen zwanzig Jahren veröffentlichten Studien zu Wachstum und Ernährung bei Menschen mit PCD.
Insgesamt wurden 50 Studien ausgewertet, die überwiegend in Europa und Nordamerika durchgeführt wurden.
Was zeigte die Untersuchung?
Eine der wichtigsten Erkenntnisse lautet, dass die bisher verfügbare Evidenz sehr unterschiedlich ist.
Die Studien verwendeten verschiedene Methoden und untersuchten unterschiedliche Patientengruppen, sodass ihre Ergebnisse nur eingeschränkt miteinander vergleichbar sind.
Einige Studien berichteten über eine geringere Körpergröße, ein niedrigeres Körpergewicht oder einen niedrigeren Body-Mass-Index (BMI) bei Menschen mit PCD als in der Allgemeinbevölkerung, während andere keine wesentlichen Unterschiede fanden.
Ebenso beschrieben einige Studien Fälle von Unterernährung, während andere Übergewicht oder Adipositas feststellten.
Mit anderen Worten: Es gibt nicht das eine typische Ernährungsprofil bei PCD.
Ernährung bedeutet mehr als die Vermeidung von Untergewicht
Eine der wichtigsten Botschaften dieser Übersichtsarbeit ist, dass Mangelernährung nicht nur Unterernährung bedeutet.
Sie umfasst auch Übergewicht und Adipositas.
Beide Formen wurden in den eingeschlossenen Studien beobachtet.
Das Ziel einer ernährungsmedizinischen Betreuung sollte daher nicht einfach eine Gewichtszunahme sein, sondern ein individuell angemessener Ernährungszustand für jede betroffene Person.
Vitamin D war der konsistenteste Befund
Unter allen untersuchten Ernährungsparametern zeigte Vitamin D die einheitlichsten Ergebnisse.
Mehrere Studien berichteten über eine hohe Häufigkeit von Vitamin-D-Insuffizienz oder Vitamin-D-Mangel bei Menschen mit PCD.
Auf Grundlage dieser Ergebnisse schlagen die Autorinnen und Autoren vor, die Bestimmung des Vitamin-D-Status als festen Bestandteil der routinemäßigen Versorgung von Menschen mit PCD zu etablieren. Bei nachgewiesenen niedrigen Werten sollte eine individuelle Supplementierung in Betracht gezogen werden.
Wichtig ist jedoch: Die Studie empfiehlt keine generelle Vitamin-D-Supplementierung für alle Menschen mit PCD, sondern die Bestimmung der Vitamin-D-Spiegel und eine individuell angepasste Behandlung.
Überraschend: Über die Ernährung selbst wissen wir noch sehr wenig
Obwohl diese Übersichtsarbeit 50 Studien einschloss, untersuchten nur drei Studien tatsächlich die Ernährungsgewohnheiten von Menschen mit PCD.
Das bedeutet, dass wir zwar über relativ viele Daten zu Körpergröße, Körpergewicht und BMI verfügen, jedoch nur sehr wenig wissen über:
- Ernährungsgewohnheiten,
- den Energiebedarf,
- die Qualität der Ernährung,
- oder den Zusammenhang zwischen Ernährung und Krankheitsverlauf.
Die Autorinnen und Autoren sehen hierin eine der größten Wissenslücken und eine wichtige Priorität für zukünftige Forschung.
Welche Bedeutung hat dies für Patientinnen, Patienten und medizinisches Fachpersonal?
Diese Übersichtsarbeit verändert die Behandlung der PCD nicht unmittelbar, vermittelt jedoch eine wichtige Botschaft.
Wachstum und Ernährungszustand sollten nicht erst dann beurteilt werden, wenn bereits offensichtliche Probleme bestehen.
So wie Lungenfunktion, pulmonale Exazerbationen und mikrobiologische Befunde regelmäßig kontrolliert werden, sollte auch die Ernährungsbeurteilung Teil der routinemäßigen Betreuung von Menschen mit PCD sein.
Dazu gehören die regelmäßige Beobachtung des Wachstums bei Kindern, die Kontrolle von Körpergewicht und BMI in jedem Lebensalter sowie – wenn sinnvoll – die Beurteilung der Körperzusammensetzung und des Vitamin-D-Status.
Eine Studie, die neue Fragen aufwirft
Die Autorinnen und Autoren betonen selbst, dass die derzeitige Evidenz noch begrenzt ist.
Viele wichtige Fragen bleiben offen:
- Beeinflussen bestimmte Ernährungsweisen den Krankheitsverlauf bei PCD?
- Wie hoch ist der tatsächliche Energiebedarf von Menschen mit PCD?
- Ist die Körperzusammensetzung aussagekräftiger als der BMI zur Beurteilung des Ernährungszustands?
- Welchen Einfluss hat die Ernährung langfristig auf die Lungenfunktion?
Zur Beantwortung dieser Fragen sind weitere gezielte Forschungsarbeiten erforderlich.
Nutrição e crescimento na Discinesia Ciliar Primária: devem fazer parte do acompanhamento de rotina?
E sim… aproveitando que a Espanha acaba de se classificar para a final da Copa do Mundo, aqui vai outra boa notícia, desta vez para a comunidade da DCP. 😊
Uma nova revisão sistemática publicada no European Respiratory Review chama a atenção para um aspecto da Discinesia Ciliar Primária (DCP) que, até agora, havia recebido relativamente pouca atenção: o crescimento, o estado nutricional e a alimentação das pessoas que vivem com essa doença.
Leia o estudo completo aqui:
https://publications.ersnet.org/content/errev/35/180/260024#d5623935e253
Este importante trabalho foi realizado pela equipe de pesquisa da Universidade de Berna, liderada pela professora Myrofora Goutaki, cuja trajetória continua sendo uma importante referência para o avanço do conhecimento sobre a Discinesia Ciliar Primária.
Embora a avaliação nutricional faça parte do acompanhamento de rotina em outras doenças respiratórias crônicas, como a fibrose cística, até agora não existia uma revisão abrangente das evidências científicas disponíveis sobre esse tema na DCP.
Com o objetivo de compreender melhor o que realmente sabemos, pesquisadores da Universidade de Berna revisaram sistematicamente todos os estudos publicados nos últimos vinte anos sobre crescimento e nutrição em pessoas com DCP.
A revisão incluiu 50 estudos, realizados principalmente na Europa e na América do Norte.
O que os pesquisadores encontraram?
Uma das principais conclusões é que as evidências disponíveis são bastante heterogêneas.
Os estudos utilizaram metodologias diferentes e avaliaram populações distintas, o que dificulta a comparação direta entre seus resultados.
Alguns estudos observaram que pessoas com DCP apresentavam menor estatura, peso ou índice de massa corporal (IMC) em comparação com a população geral, enquanto outros não encontraram diferenças significativas.
Da mesma forma, alguns trabalhos relataram casos de desnutrição, enquanto outros identificaram sobrepeso ou obesidade.
Em outras palavras, a DCP não apresenta um único perfil nutricional.
Nutrição vai muito além de evitar o baixo peso
Uma das mensagens mais importantes desta revisão é que má nutrição não significa apenas desnutrição.
Ela também inclui o sobrepeso e a obesidade.
Ambas as situações foram encontradas nos estudos analisados.
Por isso, o objetivo do acompanhamento nutricional não deve ser simplesmente promover ganho de peso, mas ajudar cada pessoa a manter um estado nutricional adequado às suas necessidades.
A vitamina D foi o achado mais consistente
Entre todos os parâmetros nutricionais avaliados, a vitamina D apresentou os resultados mais consistentes.
Diversos estudos encontraram uma elevada frequência de insuficiência ou deficiência de vitamina D em pessoas com DCP.
Com base nesses resultados, os autores sugerem que a avaliação dos níveis de vitamina D passe a fazer parte do acompanhamento clínico de rotina das pessoas com DCP, considerando a suplementação de forma individualizada sempre que forem identificados níveis reduzidos.
É importante destacar que o estudo não recomenda suplementação de vitamina D para todas as pessoas com DCP, mas sim a avaliação dos níveis de vitamina D e a adoção de condutas individualizadas para cada paciente.
Um dado surpreendente: ainda sabemos muito pouco sobre a alimentação
Embora esta revisão tenha incluído 50 estudos, apenas três investigaram realmente os hábitos alimentares das pessoas com DCP.
Isso significa que já dispomos de informações razoáveis sobre estatura, peso e IMC, mas ainda sabemos muito pouco sobre:
- os hábitos alimentares;
- as necessidades energéticas;
- a qualidade da alimentação;
- ou a relação entre a nutrição e a evolução da doença.
Os autores consideram que essa é uma das principais lacunas do conhecimento atual e uma prioridade para futuras pesquisas.
O que isso significa para pacientes e profissionais de saúde?
Esta revisão não modifica imediatamente o tratamento da DCP, mas transmite uma mensagem importante.
O crescimento e o estado nutricional não devem ser avaliados apenas quando surgem problemas evidentes.
Assim como a função pulmonar, as exacerbações respiratórias e os exames microbiológicos fazem parte do acompanhamento habitual, a avaliação nutricional também merece integrar o cuidado de rotina das pessoas com DCP.
Isso inclui acompanhar o crescimento das crianças, monitorar peso e IMC em todas as fases da vida e, quando indicado, avaliar também a composição corporal e os níveis de vitamina D.
Um estudo que abre novas perguntas
Os próprios autores reconhecem que as evidências disponíveis ainda são limitadas.
Ainda não sabemos com clareza:
- se determinados padrões alimentares influenciam a evolução da DCP;
- quais são as reais necessidades energéticas dessas pessoas;
- se a composição corporal é um indicador mais útil do que o IMC para avaliar o estado nutricional;
- ou como a nutrição influencia a função pulmonar a longo prazo.
Responder a essas perguntas exigirá novos estudos especificamente voltados para essas questões.
PCD and Friends 
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