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Text available in Spanish, English, French, Portuguese and German. Y sí… aprovechando que España acaba de clasificarse para la final del Mundial, aquí va otra buena noticia, esta vez para la comunidad DCP. 😊 Una nueva revisión sistemática publicada en European Respiratory Review pone sobre la mesa una cuestión que hasta ahora había recibido poca… Read more
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Text also available in English, French and Brazilian Portuguese. Una excelente noticia para la comunidad española de DCP. Acaba de publicarse en Respiratory Medicine el primer estudio que adapta y valida al español el cuestionario QOL-PCD, la única herramienta internacional diseñada específicamente para evaluar la calidad de vida de las personas con Discinesia Ciliar Primaria… Read more
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La asociación sin ánimo de lucro https://runningonair.org/ realizó ayer un esperadísimo webinar, en el que el profesor James Chalmers, de la Universidad de Dundee (Reino Unido), resumió algunos de los resultados más relevantes para la salud de las personas con Discinesia Ciliar Primaria y con bronquiectasias. De la mano de Mary Rose Kitlowsky, Chalmers se… Read more
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consenso científico Transatlántico para la mejora en la Diagnóstico de la discinesia ciliar Primaria
– A Transatlantic Scientific Consensus to Improve the Diagnosis of Primary Ciliary Dyskinesia – – Um consenso científico transatlântico para melhorar o diagnóstico da Discinesia Ciliar Primária – Durante años, quienes convivimos con la Discinesia Ciliar Primaria (DCP) hemos aprendido algo muy importante:el camino hacia el diagnóstico rara vez es sencillo. Muchos pacientes pasan años… Read more
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¿ POR QUÉ LA ESPIROMETRÍA EN DISCINESIA CILIAR PRIMARIA NI DICE NI DECIDE TODO? Entrada en español, francés y portugués brasileño. Article en espagnol, français et portugais brésilien. Post em espanhol, francês e português brasileiro. Hace años, empecé con esto de dar visibilidad a nuestras necesidades. Recuerdo que FEDER , http://federación española de enfermedades raras… Read more
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La Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria/ Síndrome de Kartagener y nuestros queridos anfitriones del equipo de atención a la DCP del Hospital La Fe de Valencia, durante las jornadas de DCP en Diciembre de 2025 Marta Hernández Marcos dando testimonio de su exigente maternidad DCP al inicio de las Jornadas de DCP en Valencia… Read more
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Una de las misiones que nos autoimponemos quienes convivimos con la DCP es dar a conocer nuestra enfermedad. Sabemos lo difícil que ha sido llegar al diagnóstico de esta patología tan minoritaria y rara. A veces ha tardado más de 40 o 50 años en llegar… y habrá a quienes nunca les llegó, estoy segura.… Read more
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Ha pasado ya un mes desde la última entrada, y es que un mes como noviembre en el hemisferio norte, es muy desafiante para una familia donde habita la Discinesia Ciliar Primaria/ Síndrome de Kartagener. Aunque, si lo pienso, por delante vienen diciembre, enero, febrero… se me queda la cara hecha un cuadro, uno de… Read more
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Hay nombres clave para la historia de algo, personas que facilitan procesos arduos de acontecer, prenden una llama e iluminan incluso aquello que nuestros corazones anhelan pero la mente no puede imaginar. Eso es Michele Manion para la Discinesia Ciliar Primaria/Síndrome de Kartagener. Un referente, una imprescindible, una luchadora que está completamente convencida de que… Read more
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Ojalá encontrar una cura para nuestra enfermedad fuera tan fácil como plasmar ese deseo en un mural. Al menos, este «Altar de los Anhelos», como así se llama esta obra, tiene un pedacito de esta comunidad. El artista asturiano Toño Velasco, por encargo de la Fundación Princesa de Asturias, confecciona estos días en Oviedo un… Read more
PCD and Friends es un recurso digital para dar visibilidad a Discinesia Ciliar Primaria. Activismo 360 º en DCP.
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