PCD and Friends

PCD and Friends es un recurso digital para dar visibilidad a Discinesia Ciliar Primaria. Activismo 360 º en DCP.

  • Also available in English, French, and Brazilian Portuguese. Translations were prepared with the assistance of ChatGPT (GPT-5.6 Sol). Claire Hogg presenta en la Global PCD Conference algunas de las aplicaciones más prometedoras de la inteligencia artificial en el diagnóstico de la Discinesia Ciliar Primaria La inteligencia artificial está entrando poco a poco en muchos ámbitos… Read more

  • De Primary Ciliary Dyskinesia a Primary Ciliary Clearance Disorder: un cambio de paradigma propuesto por Heymut Omran Durante el Global PCD Meeting celebrado en Canadá, el profesor Heymut Omran, de la Universidad de Münster (Alemania), planteó una reflexión que va mucho más allá de un posible cambio de nombre de nuestra enfermedad. Su conferencia, titulada… Read more

  • This text is available, the PDF’s attached, in Spanish and English. Durante años hemos entendido la Discinesia Ciliar Primaria (DCP) como una enfermedad genética causada por alteraciones en la estructura o el funcionamiento de los cilios. Sabemos que estas alteraciones dificultan la eliminación del moco, favorecen las infecciones respiratorias y provocan una inflamación crónica que,… Read more

  • Text available in Spanish, English, French, Portuguese and German. Y sí… aprovechando que España acaba de clasificarse para la final del Mundial, aquí va otra buena noticia, esta vez para la comunidad DCP. 😊 Una nueva revisión sistemática publicada en European Respiratory Review pone sobre la mesa una cuestión que hasta ahora había recibido poca… Read more

  • Text also available in English, French and Brazilian Portuguese. Una excelente noticia para la comunidad española de DCP. Acaba de publicarse en Respiratory Medicine el primer estudio que adapta y valida al español el cuestionario QOL-PCD, la única herramienta internacional diseñada específicamente para evaluar la calidad de vida de las personas con Discinesia Ciliar Primaria… Read more

  • La asociación sin ánimo de lucro https://runningonair.org/ realizó ayer un esperadísimo webinar, en el que el profesor James Chalmers, de la Universidad de Dundee (Reino Unido), resumió algunos de los resultados más relevantes para la salud de las personas con Discinesia Ciliar Primaria y con bronquiectasias. De la mano de Mary Rose Kitlowsky, Chalmers se… Read more

  • – A Transatlantic Scientific Consensus to Improve the Diagnosis of Primary Ciliary Dyskinesia – – Um consenso científico transatlântico para melhorar o diagnóstico da Discinesia Ciliar Primária – Durante años, quienes convivimos con la Discinesia Ciliar Primaria (DCP) hemos aprendido algo muy importante:el camino hacia el diagnóstico rara vez es sencillo. Muchos pacientes pasan años… Read more

  • ¿ POR QUÉ LA ESPIROMETRÍA EN DISCINESIA CILIAR PRIMARIA NI DICE NI DECIDE TODO? Entrada en español, francés y portugués brasileño. Article en espagnol, français et portugais brésilien. Post em espanhol, francês e português brasileiro. Hace años, empecé con esto de dar visibilidad a nuestras necesidades. Recuerdo que FEDER , http://federación española de enfermedades raras… Read more

  • La Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria/ Síndrome de Kartagener y nuestros queridos anfitriones del equipo de atención a la DCP del Hospital La Fe de Valencia, durante las jornadas de DCP en Diciembre de 2025 Marta Hernández Marcos dando testimonio de su exigente maternidad DCP al inicio de las Jornadas de DCP en Valencia… Read more

  • querid@ maestr@

    Una de las misiones que nos autoimponemos quienes convivimos con la DCP es dar a conocer nuestra enfermedad. Sabemos lo difícil que ha sido llegar al diagnóstico de esta patología tan minoritaria y rara. A veces ha tardado más de 40 o 50 años en llegar… y habrá a quienes nunca les llegó, estoy segura.… Read more